Для Ани Зуевой, 23-летней подопечной хосписа молодых взрослых при Детском хосписе «Дом с маяком», 27-й подопечной Благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем», будет организован сбор средств на очередном Благотворительном вечере 1 июня, в Международный день защиты детей. Поучаствовать в нём, однако, можно уже сейчас (особенно если по каким-то причинам не получается прийти на вечер 1 июня) на странице Ани на сайте «Дома с маяком». Сумма сбора – 475 950 рублей. Из них уже собрано 12 662 рубля, в остатке – 46 238 рублей.
«Кого-то наверняка удивит, что для взрослой девушки Ани мы собираем деньги в День защиты детей, – говорит Константин Исааков, инициатор и координатор Благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем». – Но, во-первых, так решили специалисты «Дома с маяком»: ей очень нужны эти деньги на лекарства – противоэпилептические и для желудочно-кишечного тракта, а также на специальное питание – лечебные смеси. А главное, 23-яя Аня, по сути, беспомощна, как ребёнок».
Девочка родилась накануне Нового года вполне здоровой. Быстро росла и набирала вес. А потом вдруг стала плохо усваивать еду, появились боли в животе и срыгивания, попала в реанимацию, и после выписки из больницы мама стала замечать изменения: Аня странно двигала руками и кричала. Тогда-то врачи и провели генетический анализ, который выявил у ребёнка синдром Ретта. Это наследственное заболевание, при котором теряются все приобретённые навыки, появляются двигательные нарушения, эпилепсия. Аня перестала сидеть и ползать, не могла держать руками игрушки, так и не начала говорить. С 6 лет Аню наблюдал реабилитолог, девочка занималась в группе с другими детьми. Ей очень нравились занятия, они заменили школу. Когда Ане исполнилось 18 лет, её родители обратились за помощью в «Дом с маяком».
Сейчас Аня по-прежнему не говорит и не ходит, ей постоянно требуется поддержка. Словом, она и теперь беспомощна – как ребёнок. Не может общаться, но всегда показывает, что ей нравится, а что нет.
Давайте в Международный день защиты детей поможем 23-летней Ане!
В центре вечера в старейшем московском клубе «Китайский лётчик Джао Да» – литературно-музыкальная композиция по роману Булата Окуджавы «Путешествие дилетантов». Пройдут также традиционный Благотворительный аукцион и беспроигрышная лотерея. Сбор гостей – к 18:30. Резервирование столов: (495) 624-5611.
